Setembro Roxo: pneumologista fala sobre sintomas e exames de detecção da fibrose cística

Segundo o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), a fibrose cística é uma doença que atinge um em cada 10 mil nascidos vivos no Brasil, além de afetar cerca de 70 mil pessoas no mundo. Contudo, apesar de rara e sem tratamento, o diagnóstico precoce contribui significantemente na qualidade de vida do paciente, aumentando também a sua longevidade.

Pensando na importância desse diagnóstico, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, desenvolveu a campanha do Setembro Roxo, mês dedicado à conscientização sobre a fibrose cística, doença genética que provoca a disfunção de uma proteína, fazendo com que a secreção do organismo fique mais espessa, dificultando a eliminação. Além das alterações no sistema respiratório, a fibrose também causa problemas nos sistemas digestivo e reprodutor.

Para falar sobre a doença e sobre essa campanha, que este ano teve como mote “Nossa Luta Tem Muitos Nomes”, a pneumologista e professora Regina Terse falou ao podcast do Portal M!. A especialista faz um alerta sobre os possíveis sintomas da doença e destacou a importância do teste do pezinho para a detecção precoce.

De acordo com a pneumologista, a fibrose cística é uma doença genética que, para que a criança tenha, é necessário que, tanto o pai quanto a mãe tenham também. O primeiro sinal da doença, no entanto, deve ser detectado no teste do pezinho, obrigatório para recém-nascidos entre três e sete dias de vida, nas redes pública e privada de saúde, é o meio mais efetivo para essa detecção.

“A partir do momento que você detecta uma alteração, essa criança já tem uma suspeita […]. Para confirmar o diagnóstico é preciso que se faça um exame chamado dosagem de cloro no suor. Uma vez que essa dosagem se manifeste, por duas vezes, alterada, então outros exames se seguem, como, por exemplo, a determinação genética, para entender qual é a operação genética que está por trás do quadro de fibrose cística”, explicou.

Contudo, a médica afirmou que, apesar da confiabilidade do teste do pezinho, de 2% a 3% das crianças com fibrose cística recebem resultado negativo nesse exame, por isso, a pneumologista ressalta que os pais, pediatras e médicos da saúde primária fiquem atentos aos sintomas da doença.

“Aquela criança que não ganha peso, que não cresce, que se desidrata com frequência, que tem um cocô com odor forte, volumoso, brilhante e oleoso. […] Aquela criança que vive cheia de catarro, que vive com pneumonia de repetição, que tem muita secreção no nariz, que sempre está em uso de antibiótico… Então a gente sempre tem que estar atento a esses sinais”, alertou.

Regina Terse ressaltou que a fibrose cística possui diversas versões que podem acometer diversos órgãos diferentes, como o intestino, o fígado, o pâncreas, o trato respiratório e o sistema reprodutor. Segundo ela, a enfermidade também pode se manifestar de diversas formas, sendo mais ou menos agressiva. Contudo, o diagnóstico precoce é sempre necessário, para que se tenha um tratamento nutricional adequado e, dessa forma, o paciente tenha uma qualidade de vida satisfatória.

“Quando se faz diagnóstico precoce, você, desde permite que essa criança tenha acesso à alimentos ricos de proteína e hipercalóricos. Tendo acesso também a medicamento que deixam o catarro menos expeço, essa criança vai ter uma proteção contra a desnutrição e a desidratação, melhorando também a sua função pulmonar”, informou.

A pneumologista ressaltou que, graças às informações divulgadas em campanhas de conscientização como o Setembro Roxo, as ações voltadas para a fibrose cística tem evoluído consideravelmente ao longo dos anos. “Hoje os horizontes em relação a fibrose cística estão muito mudados. Uma criança que, no passado, há 20 anos atrás, tinha uma expectativa de sobrevida de 10,15,20 anos 10 anos, 20 anos, hoje vivem 40, 50, 60 anos, a depender da sua apresentação clínica e da sua mutação”, disse a médica.

Confira na íntegra o poscast: