Mãe transforma luta com filho em causa e realiza evento de conscientização sobre cardiopatia infantil

Se ter um filho já pode ser desafiador, imagine ter que lidar com os cuidados com um filho cardiopata, que apresenta problemas cardíacos desde o nascimento? É o caso de Paula Magalhães, cujo filho Bernardo, de quatro anos, nasceu com a Tetralogia de Fallot, que é uma condição rara causada por uma combinação de quatro defeitos cardíacos presentes no nascimento.

Paula, no entanto, transformou os desafios em luta e hoje atua em busca de melhores condições de tratamento para seu filho e outras crianças que enfrentam a mesma doença. Diante do cenário enfrentado e com a proximidade do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita, celebrado em 12 de junho, cujo objetivo é alertar para a importância do diagnóstico precoce da doença, Paula está organizando uma ação de conscientização.

Com o tema “Diagnóstico precoce salva vidas”, ela pretende alertar sobre a importância da medida, e também promoverá discussões sobre a necessidade da aprovação do Projeto de Lei nº 130 de 2018, que incluiria o exame de diagnóstico no pré-natal na rede pública do Brasil. A ação aconntece no dia 12 de junho, no Farol da Barra, a partir das 8h.

 “Quando o SUS incluir o Ecocardiograma Fetal para todas as mães que fazem pré-natal na rede, deixaremos de ter óbitos por falta de diagnóstico, teremos mães fazendo acompanhamento em hospital referência, planejamento cirúrgico e vidas salvas”, afirma a mãe.

No ano passado, ela realizou uma rodada de lives com diversas mães de crianças nesta condição. 

Cuidados

Segundo Paula, que compartilha informações sobre a condição e compartilha o seu dia a dia com Bernardo há mais de quatro anos, através do Instragram @maedecardiopata, os cuidados começaram logo nos primeiros momentos de vida do pequeno.

Paula explica que, no caso de Bernardo, o problema foi descoberto com 25 semanas, após a realização de Ecocardiograma Fetal, exame de imagem que utiliza ondas sonoras de alta frequência para avaliar a saúde do coração do bebê. “Fiz outros três Ecos após o primeiro. E no terceiro, já marcamos consulta com a cirurgiã para o planejamento pós-parto”, explicou.

Ao lembrar do diagnóstico, a mãe descreve que o medo era “enorme”. Bernardo nasceu com 36 semanas e meia. “Minha bolsa estourou por volta das 06h da manhã, e nasceu 16:44 através de uma cesariana. Pude ter meu filho no colo por alguns segundos que pareceram minutos eternos. É um choque o diagnóstico. Outro choque você ser preparada para não ter seu filho no colo. A anatomia de Bernardo não era boa e cada Eco confirmava”, relembra.

Dados SBC

Diante deste cenário, a Sociedade Brasileira de Cardiologia ressalta que, com o conhecimento de uma cardiopatia já no período neonatal é possível que se planeje o nascimento do bebê em um centro de referência e logo iniciar medicações imprescindíveis para uma melhor sobrevivência.

O órgão ressalta também, a importância da realização do ecocardiograma fetal, durante o pré-natal, pois ele traz os benefícios de um diagnóstico precoce da cardiopatia congênita, principalmente nos casos de anomalias complexas, onde a intervenção cirúrgica no período neonatal é necessária.

Segundo o Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM) do Ministério da Saúde, no Brasil, o registro de óbitos relacionados à cardiopatia congênita é de 107 casos para cada 100 mil nascidos vivos, ou seja, cerca de 8% das mortes neste segmento da população. Destes, aproximadamente 30% dos óbitos ocorrem no período neonatal precoce, entre zero a seis dias de vida.

Uma mãe que não descobre uma cardiopatia que influencia diretamente no sistema respiratório, pode “perder seu filho no parto ou horas depois”, lamenta Paula. “Além de salvar vidas, o diagnóstico precoce possibilita o planejamento adequado para o parto e tratamento da criança”, defende.

Diante deste quadro, Paula ressalta que a luta da família cardiopata dependente do Sistema Único de Saúde é bastante difícil. “Nossa realidade difere da de muitas famílias que conhecemos na UTI, muitas vezes, elas não possuem condição financeira”, descreve.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), anualmente, cerca de 130 milhões de crianças nascem no mundo com algum tipo de cardiopatia congênita. Só no Brasil, são mais de 21 mil bebês que precisam de algum tipo de intervenção cirúrgica para sobreviver e a doença acomete de oito a dez crianças em cada mil nascidos vivos. 

Por sua vez, a Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC) estima que nasçam aproximadamente 30 mil crianças com alguma cardiopatia congênita. Segundo a entidade, o número reforça que um a cada 100 bebês é cardiopata.

A SBC classifica a doença cardíaca congênita como uma má formação no desenvolvimento da estrutura do coração que aparece nas primeiras semanas de gestação. Segundo o órgão, o acompanhamento médico no pré-natal é importante para o diagnóstico, caso existam fatores que levantem a suspeita clínica de problemas cardíaco-fetais. O ultrassom morfológico também pode apontar indícios de cardiopatia.

Ainda de acordo com a SBC, quanto antes for feito o diagnóstico, mais será possível diminuir a repercussão dos defeitos através do tratamento clínico, planejamento de cirurgia e principalmente diminuir o impacto sobre outros órgãos que possam agregar mais morbidade para a vida da criança.