Janeiro Roxo: combater o estigma ligado à hanseníase ainda é prioridade

No Janeiro Roxo, a luta é para conscientizar a população sobre a hanseníase, que tem tratamento e pode ser curada. Mas, diante de posturas como a do presidente Jair Bolsonaro (PL) – proibido pela Justiça, no último dia 15, de usar o termo “lepra” e seus derivados -, nada mais urgente do que lutar para reduzir ao máximo o estigma que ainda cerca a doença.

Para Patrícia Soares, uma das coordenadoras nacionais do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), que trabalha nos núcleos de Salvador e Vitória da Conquista, declarações deste tipo não cabem mais na sociedade.

“Quando a gente fala em lepra na hanseníase é sempre algo muito doloroso para as pessoas, ninguém quer ser humilhadao, discriminado. Tem uma lei que proíbe o uso desse termo por causa desse entendimento, as pessoas se sentem discriminadas”, explicou, em entrevista ao Portal M!

O termo foi utilizado por Bolsonaro durante um discurso, e decisão de proibi-lo foi do juiz Fabio Tenenblat, da 3ª Vara Federal do Rio de Janeiro, após pedido do Morhan. A medida é extensiva a todos os representantes da União.

Patrícia Soares esclarece, ainda, que “lepra era uma maneira que acharam para designar todas as doenças de pele e, com o passar do tempo, as doenças foram sendo nomeadas e a hanseníase não. Então ficou associada à lepra. Mas não é”.

A coordenadora nacional do Morhan acrescenta que o estigma que cerca a doença precisa ser definitivamente deixado para trás.

“As pessoas associam a hanseníase a uma espécie de castigo divino, que está na Bíblia. Isso vai se perpetuando. Nosso trabalho também é trazer conscientização. E essa lei impede que se use esse termo em documentos públicos para evitar trazer mais essa discriminação”. 

Ela complementa: “E aí o presidente da República traz essa pérola. Muita gente fala lepra, mas se estamos fazendo um trabalho de desconstrução, de tirar esse estigma da doença, não deve se falar mais. A gente entende que as pessoas merecem ser respeitadas”.

Como o Morhan atua no Brasil

Patrícia Soares explica que o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) não é assistencial. “A gente trabalha com a informação, o empoderamento, apoio emocional, a gente auxilia muitas vezes a gestão dos estados e municípios, em visitas domiciliares, contatos, campanhas, a  gente está por toda a parte”, esclareceu.

Patrícia Soares, coordenadora do Morhan. Crédito: Arquivo pessoal.

“Tem aquele paciente que não aceita o diagnóstico, às vezes não quer fazer o tratamento, não tem acesso ao serviço de saúde ou ao medicamento. Outras vezes é o apoio emocional”, disse. 

Em relação ao núcleo Salvador, Patrícia explica que hoje ele está desativado porque passa por um processo de reestruturação. Por isso, não haverá campanhas do Morhan na capital baiana neste Janeiro Roxo.

Mesmo assim, ela garante que o movimento atua junto ao Conselho Estadual de Saúde para assinar o termo de adesão à campanha “Não esqueça da hanseníase”, que tem o objetivo de dar visibilidade” à doença, que não deve ser lembrada apenas no Janeiro Roxo. 

Pandemia atrasa diagnósticos

O infectologista Claudilson Bastos alerta que a pandemia de Covid-19 trouxe um prejuízo para a descoberta de casos de doenças como a hanseníase. “Houve um atraso nos diagnósticos e no acompanhamento desses pacientes”, contou. 

Por ser uma doença crônica e prolongada, quanto mais cedo for feito o diagnóstico, melhor será o tratamento, o que é fundamental para evitar sequelas.

O especialista explica que o Hospital Couto Maia atende em torno de de 150 pacientes por semana com dermatologistas. Ainda há o acompanhamento de ortopedistas, psiquiatras, neurologistas e psicólogos.

Ele chama atenção para que dermatologistas e infectologistas estejam atentos na hora da avaliação clínica para descobrir se aquele paciente pode ser um portador de hanseníase. E para quem for diagnosticado, é importante “observar as manchas na pele, manter os cuidados com a pele”.

Claudilson Bastos, infectologista. Crédito: Arquivo pessoal.

Na Bahia, de acordo com a Secretaria da Saúde do Estado (Sesab), em 2020, foram confirmados 1.405 casos de hanseníase, sendo que 52 foram descobertos em menores de 15 anos. No ano passado, foram 1.422 notificações, sendo 41 em menores de 15 anos.

Em Salvador, a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) confirmou que foram diagnosticados 244 casos em 2019, 166 em 2020 e 180 no ano passado, um total de 590 notificações.

Por causa da alta de casos de Covid-19, a prefeitura da capital informou que a Semana de Mobilização para Enfrentamento da Hanseníase, programada para ser realizada entre 17 e 22 de janeiro deste ano, foi suspensa.

Mesmo assim, foram desenvolvidas atividades virtuais, webinários e atividades educativas em algumas unidades básicas de saúde da capital.        

Saiba mais sobre a hanseníase

Em 30 de janeiro deste ano, será celebrado o Dia Nacional de Combate e Prevenção da Hanseníase. O Janeiro Roxo foi criado para conscientizar a população sobre os sintomas e a existência de tratamento para essa doença, tão estigmatizada e negligenciada. 

Trata-se de uma doença curável. Ela é infecciosa, causada pela bactéria Mycobacterium Leprae. O período médio de incubação e aparecimento dos sinais da doença é de aproximadamente cinco anos, de acordo com informações da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas). 

Também é importante ressaltar que a hanseníase está classificada entre as doenças negligenciadas, que atingem as populações com baixo Índice de Desenvolvimento Humano (IDH). 

Os sintomas iniciais são manchas na pele, resultando em lesões e perda de sensibilidade na área afetada. Essas lesões podem estar presentes em locais do corpo que dificultam a descoberta, como as costas.

Além disso, também pode acontecer fraqueza muscular e sensação de formigamento nas mãos e nos pés. Quando os casos não são tratados no início dos sintomas, a doença pode causar sequelas progressivas e permanentes, como deformidades e mutilações, redução da mobilidade dos membros e até cegueira.

A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) informou que cerca de 30 mil novos casos da doença são detectados por ano no Brasil. No mundo, são cerca de 210 notificações anuais.