Campanha mobiliza Internet para compra de medicamento de R$ 12 milhões para portador da AME

Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), Davi Lucas Ribeiro de Souza, de 1 ano e cinco meses, precisa de ajuda para obter o medicamento capaz de ajudar a conter a doença. Uma única dose do Zolgensma substitui o gene SMN1 defeituoso ou ausente para interromper a progressão da AME. Contudo, o medicamento é apontado como o mais caro do mundo, com o custo de US$ 2,125 milhões, aproximadamente R$ 12 milhões.

“Essa medicação é esperança que nós temos. Ela modifica o gene e interrompe a evolução da doença e, segundo os médicos, pode curar o Davi”, disse a mãe de Davi, Jucelena Ribeiro.

Além da dificuldade em relação ao preço da medicação, Davi Lucas tem o prazo para receber a dose. Segundo os médicos, a medicação só pode ser administrada em crianças de até dois anos, ou seja, Davi só tem mais sete meses para utilizar o Zolgensma.

Ainda, segundo Jucelena, a medicação que só é vendida nos Estados Unidos, poderá ser liberada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ainda neste mês de agosto. Contudo, com o precesso de definição de requisitos para a venda ou para a liberação do SUS, poderá ultrapassar o período da idade do Davi, que já tem 1 ano e cinco meses.

O menino também terá que tomar doses injetáveis de Spinraza pelo resto da vida. Este medicamento pode ser obtido gratuitamente no SUS sob a forma de injeção, e deve ser administrado a cada quatro meses, para evitar o desenvolvimento da doença e aliviar os sintomas. Davi Lucas já tomou cinco doses de Spinraza neste período.

A AME é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar.

As doações podem ser realizadas no link da campanha taplink.cc/amedavilucas01. Até o momento a família arrecadou R$ 75 mil.