Pelas redes sociais, mãe relata desafios e avanços de filho autista

Jornalista, escritora e artista. Assim se define Raiara Azevedo, também criadora de conteúdo digital, em seu perfil em uma rede social. Mas, acima de tudo isso, ela é mãe do pequeno Marden Júnior, de 4 anos e meio idade, diagnosticado há pouco mais de dois anos com autismo de grau 2, aquele em que o paciente tem uma necessidade moderada de apoio, de acordo com a ciência.

Desde então, enquanto mãe solo, ela buscou se munir da maior quantidade de informações necessárias para entender aquela realidade e saber de que forma poderia contribuir para o desenvolvimento do filho. 

Em entrevista ao Portal M!, para o especial do Dia das Mães, ela contou como foi a reação após descobrir que as investigações apontaram que Júnior sofre do TEA (Transtorno do Espectro Autista),  uma série de condições caracterizadas por algum grau de comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem.

“Minha reação pessoal quando suspeitei foi de ‘há alguma coisa errada com meu filho, preciso descobrir pra entender e resolver logo’. Mas, do primeiro dia que suspeitei, até o dia que marquei a primeira consulta de retorno com a pediatra dele pra informar sobre minha suspeita, eu já estava convicta que era autismo, pois nesse intervalo já havia pesquisado e estudado o tema. Quando recebi o diagnóstico foi um misto de angústia e alívio”, disse ela.

“Diagnóstico realmente não é ponto final, é recomeço. A gente começa a entender melhor como lidar com a criança e podemos entrar com a intervenção terapêutica o mais rápido possível”, completa Raiara. 

De acordo com a jornalista, com as complexidades naturais, a criação de uma criança pequena já não é fácil. Porém, segundo ela, o autismo deixa tudo “problemático de outra dimensão”.

“Hábitos que deveriam ser naturais como escovar os dentes, vestir roupa e se alimentar podem se tornar muito difíceis para ensinar a uma criança autista, por isso as terapias são tão importantes”, relata. No caso dela, em específico, as dificuldades com Júnior variam muito. “Alterações na rotina, alimentação e a dificuldade na comunicação são os principais pontos”, define.

“A comunicação em várias questões, mas principalmente na ausência de resposta, meu filho é não oralizado ainda. Ele fica nervoso e estressado quando não consegue comunicar o que quer, o que acontece muito com os que não são verbais, como ele. Imagina você tentar explicar que quer pipoca e o interlocutor entender que você quer brincar? Se é difícil pra gente como pais e cuidadores tentar a compreensão, imagina como deve ser pra eles não se fazer compreendido”, desabafa Raiara.

“Mãe Que Comunica”

A partir da próxima experiência de vida e aliando aos conhecimentos adquiridos através das artes e do jornalismo, a comunicadora decidiu transformar o perfil pessoal no Instagram, em um espaço de debates, no qual não somente leva os próprios relatos, mas também traz confissões de outras mães que passam pela mesma situação, em uma extensa troca de ideias sobre o assunto.

“O nome ‘Mãe que Comunica’ foi uma escolha estratégica para tentar comunicar este novo momento da minha vida, que enquanto comunicóloga que já pautava diversos assuntos na rede, agora não conseguia me desvencilhar desse tema, posto que se tornou a minha nova bandeira de vida. O meu papel como mãe tomou um destaque maior que qualquer outra função que eu possa ocupar atualmente”, conta.

Para ela, ser mãe de Junior é um trabalho de tempo integral, do qual ela não pode e nem quer se desvencilhar. Conforme Raiara Azevedo, o filho é, hoje, o ponto de partida para qualquer escolha e decisão. E, neste sentido, o perfil na rede social é uma espécie de entrega a uma jornada “de corpo e alma em busca do (auto)conhecimento”, mas conectando e ajudando outras mulheres. De acordo com a jornalista, comunicar é tornar a maternidade dela mais leve, enquanto faz o mesmo com todas as outras que se conectam a ela.

“Sempre fui a Raiara que comunica, produz, escreve, dirige, ensina, mas não sou mais a Raiara apenas. A minha perspectiva hoje é que sou mãe, primeiro, e todo o resto vem depois. É preciso dizer que equilibrar quem eu sou (e posso ser) diante desta nova perspectiva tem sido um desafio exorbitante, exaustivo e muitas vezes angustiante. Porque ser mãe em tempo integral é incrível, mas também um ciclo infinito de renúncias. E abrir mão dói. Vale a pena, mas dói. É preciso não romantizar esse lugar da mãe”, lembra.

Repercussão e desenvolvimento

Segundo ela, depois que o autismo entrou como um dos temas principais no canal dela, a receptividade tem sido bastante positiva. 

“Percebo que as pessoas querem saber mais, aprender mais, perguntam. Meu ‘Direct’ vive lotado de dúvidas e de familiares buscando ajuda e acolhimento. O mundo está mais aberto à informação, e vejo que muita gente tem aproveitado esse momento para querer aprender. Pra nós que somos familiares de PCDs, é incrível ter os pais dos coleguinhas de meu filho da escola querendo que eu poste mais sobre a rotina dele em casa (…) Isso é incrível, pois se apoderar deste conhecimento é tornar a convivência mais empática e respeitosa”, afirma.

Com relação a Marden Júnior em si, as sessões pelas quais o menino têm passado vem surtindo efeito, de acordo com a mãe. “Tem se desenvolvido bem, com grandes avanços, que podem ser vistos como pequenos para os que estão fora do espectro. Junior vive uma vida comum, de criança de 4 anos, acrescendo-se apenas as terapias que ele já faz desde os 2 anos de idade (…) Conseguimos mantê-lo em atividade durante toda a semana e assim vou acompanhando e incentivando o seu desenvolvimento”, diz a jornalista.

“Eu tenho um orgulho inenarrável do meu garoto. Sempre penso nisso. Se é desafiador pra mim todas as questões do autismo, imagino como deva ser pra ele. Junior é muito obstinado, afetivo, obediente e tem um grande potencial para se desenvolver ainda mais. A única coisa que ele precisa é de mais horas de terapia, que no momento estou correndo atrás para aumentar, além de todo amor e paciência que ele já recebe. Ele é uma criança muito amada e não mudaria nadinha de quem é”, se desmancha.

Para ela, todo este cenário vivido atualmente é como se fosse um propósito. “Entendi que o meu nesta vida é comunicar o que sinto e penso para impactar, emocionar, transformar as pessoas que se conectam e passam pela minha vida. De maneira positiva, sempre! Não apenas com o ‘Mãe que Comunica’, mas em todo projeto que eu ponho as mãos, o objetivo é um só: entregar o melhor para as pessoas. Coloco todo meu coração e mente a serviço para auxiliar o máximo de pessoas. Isso me faz bem e me faz grata pela minha vida”, finaliza Raiara Azevedo.

Para quem quiser mais sobre a rotina da jornalista basta acessar o perfil dela no instagram: @raiaraazevedo.