Governo lança caderneta do SUS destinada a pessoas com doenças raras

O Governo Federal lançou nesta quinta-feira (3) a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) destinada a pessoas com doenças raras. Segundo o Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde.

Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de casos e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.

“Essas pessoas com doenças raras apresentam necessidades assistenciais diversas e que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis de atenção à saúde, além do apoio familiar, tão importante”, disse a secretária de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Maíra Botelho, durante o lançamento da caderneta, em cerimônia no Palácio do Planalto.

A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. De acordo com o Ministério da Saúde, além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara, o documento oferece informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável.

Na caderneta, ficarão registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar. Também servirá para o acompanhamento do paciente durante toda a vida.

O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse que a pasta investiu, desde 2019, cerca de R$ 3,8 bilhões em recursos para atender, no SUS, pacientes com doenças raras. O dinheiro, de acordo com a pasta, foi empregado no custeio de equipes nos hospitais, triagem neonatal, diagnóstico e novos protocolos para o tratamento das doenças.

* Com informações da Agência Brasil